CAREB-ACCER Addressing Anti-Black Racism in Research Ethics Practice Fireside Chat series – Session #6: CAREB-ACCER Addressing Anti-Black Racism in Research Ethics Practice Fireside Chat series – Session 6 “Community-Led Research Governance: What Can We Learn from Grassroots Approaches?”

Lead Discussants: Dr. Phoebe Friesen, Alize Ece Gunay, Emily Doerksen

Session Title: Community-Led Research Governance: What Can We Learn from Grassroots Approaches?

Session Focus:

This session will begin with a short overview of what we learned from conducting a scoping review of community-led strategies of research governance. We sought to answer: What are various communities doing to have a say in reviewing and shaping the ethical aspects of research? What are their expectations, and what challenges and benefits did they encounter during these efforts? Sharing examples and takeaways from this review raises important questions about the standards and assumptions underneath our current system of research ethics, particularly around ethical expertise and how best to protect and benefit diverse communities. In light of these questions, the session will open up to a conversation about how community-led approaches to research governance can help dismantle anti-Black racism in research ethics.

Biography:
Dr. Phoebe Friesen is a philosopher and medical ethicist, working within the Department of Equity, Ethics, and Policy and the Department of Social Studies of Medicine at McGill University. Her work engages with ethical and epistemic issues related to the production and implementation of knowledge in the health sciences, drawing on feminist philosophy of science, ethics scholarship, and methodologies from the social sciences. She is currently leading a project on community-led efforts related to research governance.

Alize Ece Gunay is a medical student at McGill University with an M.Sc. in Bioethics. Working on Dr. Phoebe Friesen’s research project on community research governance, she is exploring how place-based communities hold unique claims to research ethics oversight. Alize aspires to become a psychiatrist, specializing in transcultural psychiatry and the wellbeing of immigrants and refugees in Canada.

Emily Doerksen is currently working as a research ethicist at the McGill University Health Centre. She studied Bioethics and Human Genetics at McGillI Unversity (M.Sc. 2023), where she worked with Dr. Phoebe Friesen’s research project on community based-research ethics governance. Emily hopes to continue to bring her interest and knowledge gained through this project into her work and career in research ethics.

Présentatrices: Dre Phoebe Friesen, Alize Ece Gunay, Emily Doerksen

Titre Gouvernance de la recherche communautaire : que pouvons-nous apprendre des approches à la base?

Thèmes :

Cette séance commencera par un aperçu de nos leçons apprises en effectuant un examen de la portée des stratégies communautaires de gouvernance de la recherche. Nous avons essayé à répondre à la question suivante : que font les diverses communautés pour avoir leur mot à dire dans l’examen et l’élaboration des aspects éthiques de la recherche? Quelles sont leurs attentes et quels défis et avantages ont-ils rencontrés pendant ces efforts? Le partage d’exemples et de leçons tirées de cet examen soulève d’importantes questions au sujet des normes et des hypothèses qui sous-tendent notre système actuel d’éthique de la recherche, en particulier en ce qui concerne l’expertise en matière d’éthique et la meilleure façon de protéger et d’avantager diverses communautés. À la lumière de ces questions, la séance engagera une discussion sur la façon dont les approches communautaires de la gouvernance de la recherche peuvent aider à éliminer le racisme anti-noir dans l’éthique de la recherche.

Biographie:
Ibukun Abejirinde est chercheuse en santé appliquée à l’Institute for Better Health, Trillium Health Partners, Ontario Canada, et professeure adjointe à la Dalla Lana School of Public Health de l’Université de Toronto. Elle réalise des recherches collaboratives pour comprendre et résoudre des problèmes complexes dans le domaine des soins de santé. Dans le contexte de l’évolution accélérée des systèmes de soins de santé vers le numérique, ses recherches examinent le croisement de la technologie et des inégalités en matière de santé, et les implications pour les populations marginalisées quant à leur expérience et à leur accès à des soins de qualité. Convaincue que les communautés ont le pouvoir de transformer les soins de santé, Dre Abejirinde travaille en étroite collaboration avec les décideurs politiques, les patients/soignants, les organismes communautaires et les chercheurs d’autres disciplines, en se concentrant particulièrement sur la santé et le bien-être des immigrants, des réfugiés, des populations racisées et des aînés.

Philosophe et éthicienne médicale, la Dre Phoebe Friesen travaille au sein du Département d’équité, d’éthique et de politiques et du Département d’études sociales de la médecine de l’Université McGill. Son travail porte sur des questions éthiques et épistémiques liées à la production et à la mise en œuvre de connaissances dans les sciences de la santé, en s’appuyant sur la philosophie féministe de la science, les bourses d’études en éthique et les méthodologies issues des sciences sociales. Elle dirige actuellement un projet sur les efforts communautaires liés à la gouvernance de la recherche.

Alize Ece Gunay est étudiante en médecine à l’Université McGill et titulaire d’une maitrise en bioéthique. Dans le cadre de son travail sur le projet de recherche de la Dre Phoebe Friesen sur les efforts communautaires liés à la gouvernance de la recherche, Alize explore la façon dont les communautés locales ont des revendications uniques en matière de surveillance de l’éthique de la recherche. Alize aspire à devenir psychiatre, se spécialisant en psychiatrie transculturelle et au bienêtre des immigrants et des réfugiés au Canada.

Emily Doerksen travaille actuellement comme éthicienne de la recherche au Centre universitaire de santé McGill. Elle a étudié la bioéthique et la génétique humaine à l’Université McGillI (M.Sc. 2023), où elle a travaillé sur le projet de recherche de la Dre Phoebe Friesen concernant la gouvernance communautaire de l’éthique de la recherche. Emily espère de continuer de mettre à profit son intérêt et ses connaissances acquises durant ce projet dans le cadre de son travail et de sa carrière en éthique de la recherche.