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This module is designed to provide a historical overview of the events that brought research ethics to the forefront. An in depth examination at the ethics violations that have occurred and the resulting actions will be discussed.
This "Addressing Anti-Black Racism in Research Ethics Practice" Fireside Chat series session will focus on:
- Developing a mindset to address anti-Black racism: Intentional preparation
- Research Ethics Professional’s role
- Putting into practice the mindset to address anti-Black racism in ethics
This "Addressing Anti-Black Racism in Research Ethics Practice" Fireside Chat series session will focus on: “The Research and the Researcher: Self-Decolonization - Perspectives from a Qualitative Researcher”
This "Addressing Anti-Black Racism in Research Ethics Practice" Fireside Chat series session will provide research ethics practitioners, evaluators, and administrators with ethical approaches to using race, and specifically "Blackness" in research studies. The objectives of the session will be:
- Understanding the concept of race as a social versus proxy variable in research.
- Understanding the use of race in the development of the research question and methods of collection.
- Analyzing and interpreting race-based data that is considerate of historical and current systems of oppression within frameworks of anti-Black racism.
The fireside chat session will focus on: 1. Unpacking some of the ethical principles and requirements of the TCPS2, particularly those that call us to centre the participants – Are all participants considered and treated equally? 2. The ethics of addressing anti-Black racism in research – going beyond good intentions Foreword from the Lead Discussant: “As noted in my previous session, there is no existing checklist that determines what is or is not anti-Black racism in research. However, as we endeavor to engage in this work it is evident that addressing anti-Black racism in research is emancipatory and strives to be decolonial in both research practice and outcomes. The goal for this session is to be forward-looking, and engage in discussions/conversations on next steps we can take as researchers and REB administrators to promote and support frameworks that address anti-Black racism that can accompany and support the equitable application of the TCPS2 as it relates to addressing anti-Black racism in research ethics practice. La conversation au coin du feu portera sur: 1. Analyse de certains principes et exigences éthiques de l’EPTC-2, particulièrement les principes et exigences centrés sur les participants – tous les participants sont-ils considérés et traités de la même façon? 2. L’éthique de la lutte contre le racisme envers les personnes noires dans la recherche – au-delà des bonnes intentions Avant-propos de l’intervenante principale : « Tel que mentionné lors de ma séance précédente, il n’existe pas de liste de contrôle qui permet de déterminer ce qui constitue ou non du racisme envers les personnes noires dans le domaine de la recherche. Cependant, alors que nous nous efforçons d’entamer ce travail, il est évident que la lutte contre le racisme envers les personnes noires dans le contexte de la recherche est émancipatrice et s’efforce d’être décolonialiste en matière de la pratique et des résultats de recherche. L’objectif de la séance est d’adopter une vision anticipatrice et de susciter des discussions sur les prochaines étapes que nous pouvons suivre en tant que chercheurs et administrateurs des comités d’éthique de la recherche (CER) pour promouvoir et appuyer des cadres abordant les problèmes de racisme envers les Noirs, où ces cadres pourraient accompagner et appuyer l’application équitable de l’EPTC-2 dans le contexte de la lutte contre le racisme envers les personnes noires dans la pratique de l’éthique de la recherche. »
Lead Discussant Dr. Ibukun Abejirinde, MD, MSc., PhD Session Title: Shared Accountability for Black Communities through Research Ethics: A Way-finding Conversation Session Focus: 1. The role of researchers & Institutions in advancing ethical and empowering agendas in Black health research 2. Divesting from singular ethical narratives and centering equity to dismantle anti-Black racism in research Biography: Ibukun Abejirinde is an applied health Scientist at the Institute for Better Health, Trillium Health Partners, Ontario Canada, and an Assistant Professor at the Dalla Lana School of Public Health, University of Toronto. She uses collaborative research to understand and address complex problems in healthcare. Within the context of accelerated shifts towards a digitally-driven health care system, her research considers the intersections of technology and health inequities and what it means for how marginalized populations experience and access quality care. With a belief that communities hold power to achieve transformative healthcare, Dr. Abejirinde works closely with policymakers, patients/caregivers, community organizations, and researchers from other disciplines, with a particular focus on the health and wellbeing of immigrants and refugees, racialized populations and older adults. Présentatrice Dre Ibukun Abejirinde, MD, MSc., PhD Titre Responsabilité partagée pour les communautés noires à travers l'éthique de la recherche : Une discussion d'orientation Thèmes : 1. Le rôle des chercheurs et des établissements dans la promotion des priorités éthiques et favorisant l'autonomisation dans la recherche sur la santé des personnes noires 2. Se départir des discours éthiques isolés et privilégier l'équité pour démanteler le racisme anti-Noirs dans la recherche Biographie: Ibukun Abejirinde est chercheuse en santé appliquée à l'Institute for Better Health, Trillium Health Partners, Ontario Canada, et professeure adjointe à la Dalla Lana School of Public Health de l'Université de Toronto. Elle réalise des recherches collaboratives pour comprendre et résoudre des problèmes complexes dans le domaine des soins de santé. Dans le contexte de l'évolution accélérée des systèmes de soins de santé vers le numérique, ses recherches examinent le croisement de la technologie et des inégalités en matière de santé, et les implications pour les populations marginalisées quant à leur expérience et à leur accès à des soins de qualité. Convaincue que les communautés ont le pouvoir de transformer les soins de santé, Dre Abejirinde travaille en étroite collaboration avec les décideurs politiques, les patients/soignants, les organismes communautaires et les chercheurs d'autres disciplines, en se concentrant particulièrement sur la santé et le bien-être des immigrants, des réfugiés, des populations racisées et des aînés.
Lead Discussants: Dr. Phoebe Friesen, Alize Ece Gunay, Emily Doerksen Session Title: Community-Led Research Governance: What Can We Learn from Grassroots Approaches? Session Focus: This session will begin with a short overview of what we learned from conducting a scoping review of community-led strategies of research governance. We sought to answer: What are various communities doing to have a say in reviewing and shaping the ethical aspects of research? What are their expectations, and what challenges and benefits did they encounter during these efforts? Sharing examples and takeaways from this review raises important questions about the standards and assumptions underneath our current system of research ethics, particularly around ethical expertise and how best to protect and benefit diverse communities. In light of these questions, the session will open up to a conversation about how community-led approaches to research governance can help dismantle anti-Black racism in research ethics. Biography: Dr. Phoebe Friesen is a philosopher and medical ethicist, working within the Department of Equity, Ethics, and Policy and the Department of Social Studies of Medicine at McGill University. Her work engages with ethical and epistemic issues related to the production and implementation of knowledge in the health sciences, drawing on feminist philosophy of science, ethics scholarship, and methodologies from the social sciences. She is currently leading a project on community-led efforts related to research governance. Alize Ece Gunay is a medical student at McGill University with an M.Sc. in Bioethics. Working on Dr. Phoebe Friesen’s research project on community research governance, she is exploring how place-based communities hold unique claims to research ethics oversight. Alize aspires to become a psychiatrist, specializing in transcultural psychiatry and the wellbeing of immigrants and refugees in Canada. Emily Doerksen is currently working as a research ethicist at the McGill University Health Centre. She studied Bioethics and Human Genetics at McGillI Unversity (M.Sc. 2023), where she worked with Dr. Phoebe Friesen's research project on community based-research ethics governance. Emily hopes to continue to bring her interest and knowledge gained through this project into her work and career in research ethics. Présentatrices: Dre Phoebe Friesen, Alize Ece Gunay, Emily Doerksen Titre Gouvernance de la recherche communautaire : que pouvons-nous apprendre des approches à la base? Thèmes : Cette séance commencera par un aperçu de nos leçons apprises en effectuant un examen de la portée des stratégies communautaires de gouvernance de la recherche. Nous avons essayé à répondre à la question suivante : que font les diverses communautés pour avoir leur mot à dire dans l’examen et l’élaboration des aspects éthiques de la recherche? Quelles sont leurs attentes et quels défis et avantages ont-ils rencontrés pendant ces efforts? Le partage d’exemples et de leçons tirées de cet examen soulève d’importantes questions au sujet des normes et des hypothèses qui sous-tendent notre système actuel d’éthique de la recherche, en particulier en ce qui concerne l’expertise en matière d’éthique et la meilleure façon de protéger et d’avantager diverses communautés. À la lumière de ces questions, la séance engagera une discussion sur la façon dont les approches communautaires de la gouvernance de la recherche peuvent aider à éliminer le racisme anti-noir dans l’éthique de la recherche. Philosophe et éthicienne médicale, la Dre Phoebe Friesen travaille au sein du Département d’équité, d’éthique et de politiques et du Département d’études sociales de la médecine de l’Université McGill. Son travail porte sur des questions éthiques et épistémiques liées à la production et à la mise en œuvre de connaissances dans les sciences de la santé, en s’appuyant sur la philosophie féministe de la science, les bourses d’études en éthique et les méthodologies issues des sciences sociales. Elle dirige actuellement un projet sur les efforts communautaires liés à la gouvernance de la recherche. Alize Ece Gunay est étudiante en médecine à l’Université McGill et titulaire d’une maitrise en bioéthique. Dans le cadre de son travail sur le projet de recherche de la Dre Phoebe Friesen sur les efforts communautaires liés à la gouvernance de la recherche, Alize explore la façon dont les communautés locales ont des revendications uniques en matière de surveillance de l’éthique de la recherche. Alize aspire à devenir psychiatre, se spécialisant en psychiatrie transculturelle et au bienêtre des immigrants et des réfugiés au Canada. Emily Doerksen travaille actuellement comme éthicienne de la recherche au Centre universitaire de santé McGill. Elle a étudié la bioéthique et la génétique humaine à l’Université McGillI (M.Sc. 2023), où elle a travaillé sur le projet de recherche de la Dre Phoebe Friesen concernant la gouvernance communautaire de l’éthique de la recherche. Emily espère de continuer de mettre à profit son intérêt et ses connaissances acquises durant ce projet dans le cadre de son travail et de sa carrière en éthique de la recherche.
Objectives: Clinical trials are a strongly regulated type of research and are subject to provincial, national, and international regulatory bodies. This course will guide you through the different types of clinical trials with common study design and delve into the ethical issues that arise from conducting clinical trials. Outcome: Members and administrators of the REB, as well as researchers shall implement clinical trials that meet the ethical requirements and considerations in the design and conduct of the trials. STATUS: Available for purchase
Objectives: Clinical trials are a strongly regulated type of research and are subject to provincial, national, and international regulatory bodies. This course will guide you through the different types of clinical trials with common study design and delve into the ethical issues that arise from conducting clinical trials. Outcome: Members and administrators of the REB, as well as researchers shall implement clinical trials that meet the ethical requirements and considerations in the design and conduct of the trials. STATUS: Available for purchase
CAREB’s Community-Based Participatory Research (CBPR) module explains the purpose, importance and benefits of CBPR in Canada. The module includes an outline of the implications CBPR may have for both research ethics boards and researchers and discusses alternative perspectives to ethical dilemmas in research. The module analyzes the application of CBPR in a real-life context via a case study and interoperates the links between CBPR and research ethics.
CAREB’s Community-Based Participatory Research (CBPR) module explains the purpose, importance and benefits of CBPR in Canada. The module includes an outline of the implications CBPR may have for both research ethics boards and researchers and discusses alternative perspectives to ethical dilemmas in research. The module analyzes the application of CBPR in a real-life context via a case study and interoperates the links between CBPR and research ethics.
